İZMİR’in Balçova ilçesinde yaşayan 12 yaşındaki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer, yaşıtları gibi özgürce koşmak ve okula gitmek arzusunu dile getiriyor. Oğlunun yürüyebildiğini ancak çabuk yorulduğunu belirten Cem Denizer (46), “Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşamadı. Çocukluğunu yaşayamadan büyüdü. Vakti çok kısıtlı. 12 yaşında hala yürüyebiliyor, ama bir gün bu yetisini kaybetmekten korkuyorum. Yürümesi sona ermeden ilaca ulaşabilirsek hastalığın seyrini durdurma şansımız var” şeklinde konuştu.
Aras, Balçova’da ev hanımı Pelin Denizer (46) ve emekli iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer’in ikinci çocuğu olarak dünyaya geldi. 3,5 yaşında DMD teşhisi konuldu. Aras’ın gen tedavisi alabilmesi için 6 ay önce başlatılan Valilik izniyle açılan bağış kampanyasının şu an yüzde 11’e ulaştığı belirtildi. Aras’ın yürüme sürecinin 15 aylıkken başladığını aktaran baba Cem Denizer, “İlk çocuğumuzla Aras’ı karşılaştırırken bazı farklılıklar fark ettik. Yürüyüşü bozuktu ve zamanla bu durum daha çok belirginleşti. 2 yaşını geçtikten sonra ortopedi doktoruna başvurduk ve bize nöroloji bölümüne gitmemizi söylediler. DMD şüphesi oluştu ve genetik testler yapıldı. O gün hayatımızın en kötü anıydı; tanıyı alınca yıkıldık” ifadelerini kullandı.
Duchenne Musküler Distrofi’nin, kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak doğan çocuklarda görüldüğünü belirten Cem Denizer, şunları ekledi:
“Teşhis konulduğunda doktorlarımıza ‘Ne yapabiliriz?’ diye sorduk. O dönem dünya genelinde tedavi seçeneği yoktu. Aras 4 yaşındayken kortizon tedavisine başladık, mevcut kaslarını güçlü tutabilmek için fizik tedavi yöntemlerine yöneldik. O zamandan beri başka bir yöntem denemekten mahrum kaldık. Aras hiçbir zaman tam anlamıyla koşmadı, zıplamadı, çocukluğunu yaşayamadan büyüdü. 5 yaşında Hindistan’a gittiğimizde kalçasından ve ilik hücrelerinden örnek alarak, bunları güçlendirip deri altına enjekte ettirdik. Bir yıl sonra ikinci sefer gitmemiz gerekti. Şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta genelde çocuklar 9 veya 10 yaşında yürüme yetisini kaybediyor. Yürüyebilen çocuk sayısı oldukça az. Kortizon kullanırken çocuklar kilo alıyor ve Aras günlük 24 miligram kortizonu vücuduna alıyor. Bu, iştahını artırmakta ve büyüme hormonlarını baskılamaktadır. Spor yapamayan bir çocuk olduğu için kilo alımı, ayak kaslarını zorlamaktadır.”
Cem Denizer, “Aras’ın yürüyüş yetisini kaybetmesi konusunda endişelerimiz var. 2024 Haziran’ında çıkacak gen tedavisinden faydalanmak istiyoruz. Şu an tek arzumuz, o ilacın oğlumuzun vücuduna girmesi. Aras’ın kısıtlı bir zamanı kaldı, 12 yaşında hala yürüyor ve bu durumun sona ermesinden korkuyorum. Eğer yürüyüşü sona ermeden tedaviye ulaşabilirsek hastalığın ilerleyişini durduracağız ve Aras daha sağlıklı bir yaşam sürecek” şeklinde kaydetti.
Anne Pelin Denizer ise “Dün Anneler Günü’ydü. Oğlumdan tek istediğim iyileşmesi. Bu durumda yalnızca Aras değil, birçok çocuk var. Günü üzülmeden geçirmelerini ve tüm evlatların şifalanmasını yürekten diliyorum. Ayrıca bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını talep ediyorum. Şu ana kadar Aras, okuluna sadece 2 yıl gidebildi. Ortaokul düzeyinde bir öğrenci fakat ne yazık ki arkadaşlarıyla oyun
